O foco, segundo representantes da Associação, foi discutir, compartilhar e promover diálogos não apenas sobre a doença em si, mas sobre o acolhimento aos pacientes portadores de lúpus, suscitando reflexões também sobre o impacto da doença no dia a dia e nas relações familiares após o diagnóstico.
“Muitas pessoas não sabem e acham que o Lúpus é apenas uma doença reumática. Ela é uma doença reumática, sim, mas é uma doença autoimune que mata, que aleija, e que não tem idade; pode dar em criança, idosos ou adultos. Nosso objetivo é fazer com que as pessoas conheçam, entendam a doença, mas entendam também o paciente. Na LOBA, a gente forma uma rede de aceitação, de cuidado, de afeto. Estou orgulhosa porque outros municípios criaram grupos e, infelizmente, não seguiram em frente, porque não tiveram apoio da Prefeitura nem o interesse dos pacientes”, ressaltou Jacira de Souza Conceição, presidente da LOBA, que, em Alagoinhas, contou com o apoio do poder público municipal para o evento.
A diretora da Atenção Básica, Eliana Ferreira, que representou a Secretaria Municipal de Saúde, na mesa de debates, discorreu sobre a doença silenciosa de difícil diagnóstico, parabenizou a associação pela força e pelo trabalho realizados e anunciou um avanço importante para pacientes com Lúpus.
“Esse é o início de um projeto que começa hoje com vocês. Nós vamos implantar em Alagoinhas um Centro de Referência ao paciente portador de Lúpus. Já temos o Centro de Referência ao paciente diabético, o Centro de Referência em Anemia Falciforme e, já no próximo ano, Alagoinhas deve contar também com o Centro de Referência ao Portador de Lúpus. O prefeito Joaquim Neto e a secretária de saúde, Rosania Rabelo, entendem que esse centro é fundamental e vai trazer avanços significativos para o atendimento aos pacientes do município”, revelou Eliana Ferreira.
Além de debates, o Seminário contou também com palestras, rodas de conversa e depoimentos de pacientes. Membros da LOBA falaram sobre o enfrentamento diário à doença, pontuaram os desafios, sintomas, apontaram para a necessidade de combate ao preconceito e para falta de informação que, muitas vezes, dificulta o tratamento adequado de pacientes.
